El autismo como identidad, desgasta.

El autismo corre en un espectro; algunas personas autistas mantienen una alta calidad de vida y necesitan poco apoyo, mientras que otras requieren una terapia frecuente e intensiva.
Fatiga de Neurodiversidad

El autismo como identidad, desgasta.

La mayoría de los lectores de este blog saben que no tengo miedo de expresar mis opiniones en público. El tema de la neurodiversidad no ha sido la excepción. He escrito una buena cantidad de blogs sobre el tema y he dado una gran cantidad de conferencias. Con el pasar del tiempo; sin embargo, he notado un cambio distinto en la reacción de la audiencia. Menciona «neurodiversidad» y fruncirán el ceño y pondrán los ojos en blanco. Es como si las personas estuvieran enfermas y cansadas de escuchar sobre el tema. Esto es «fatiga de la neurodiversidad«. Las personas están frustradas por las conversaciones que no tienen resultados impactantes y están abrumadas por la cantidad de problemas que aparentemente cambian de un proponente a otro.

Hace un buen número de años tuve la oportunidad de escribir un artículo para una revista médica con sede en Inglaterra. Mi artículo fue el resultado de un estudio que comparó dos poblaciones diferentes: autistas y sujetos de control. En términos de ciencia, el artículo fue aceptado fácilmente. Desafortunadamente, tuve que pasar una gran cantidad de tiempo y esfuerzo en una pelea de un lado a otro con los revisores. Se opusieron a mi uso del término «individuos autistas» y querían que reformulara mis oraciones a «individuos con autismo«. Según los revisores, no estaba siendo sensible a los valores de nuestros pacientes que, después de todo, podrían tener muchas facetas de su personalidad. Podrían ser excelentes cocineros o jugadores de ajedrez. ¿Por qué limitarlos como personas definiéndolos como una condición médica? De hecho, esta posición llevó a varias organizaciones nacionales a renombrarse. Desplácese hacia adelante un par de décadas más tarde y la misma compañía editorial se quejará si envía un artículo utilizando su terminología original. Ahora «individuo autista» es la nomenclatura preferida. El autismo ahora se ve como una parte valiosa de la individualidad de una persona; un rasgo de personalidad que debe ser aceptado y alabado.

En la ciencia, como en la sociedad, parece que avanzamos completando casillas de verificación. «Lo que sea» funciona si nos mantiene libres de críticas.

Autism Speaks cambió su declaración de misión / visión como una forma de aceptar a los defensores de la Neurodiversidad. En su nuevo credo, ya no buscarían una «cura». Tengo poca fe en una organización cuya misión cambia como una veleta, dependiendo de la dirección en que sopla el viento más fuerte. Autism Speaks nunca se dio cuenta de que las cosas solo se hacen cuando obtienes impulso; ese debate abierto es la forma en que crecemos y avanzamos. Al acobardarse, solo revelaron su falta de valores. (Nota: aquellos interesados ​​en saber más acerca de la decepción del autor con Autism Speaks, haga clic en el enlace proporcionado)

Personalmente, no hablo de la neurodiversidad como una forma de hacer que el sujeto sea agradable al oyente. No creo que cambie los prejuicios de mis oyentes. Todos miramos la palabra a través de lentes de color rosa. Hay 7.4 billones de personas en el mundo y hay 7.4 billones de lentes diferentes; cada persona tiene su propia perspectiva única. Obtuve mi equipaje yendo a la escuela de medicina, investigando sobre el autismo y diagnosticando a mi primer nieto en el extremo severo del espectro. Es sindrómico (mutación NGLY1), no verbal y vive en una silla de ruedas. No puedo hacer nada para evitar el sesgo que ofrecen mis experiencias personales. Aún así, esto no significa que no aprecio los contrapuntos ofrecidos por los defensores de la Neurodiversidad.

Una cita notable de David Burns dice: «Cuando dos personas se respetan, la capacidad de ser vulnerable y de revelar sentimientos heridos puede crear una conexión emocional poderosa que es la fuente de intimidad y amistad reales». Hoy en día, no doy conferencias sobre la neurodiversidad para cambiar la opinión de nadie, sino para crear una conexión. Por la misma razón, no creo en el entrenamiento obligatorio de neurodiversidad. Las conversaciones estructuradas corren el riesgo de alienar a las personas, incluso amenazan a algunas de ellas. Tal vez deberíamos aprender del fracaso de Starbucks en los programas de entrenamiento anti-sesgo. Dichos programas ayudan a prevenir demandas pero no conducen a cambios duraderos en la cultura de una organización.

Entonces, continuaré tratando de conectarme a un nivel emocional con aquellos que se preocupan por escucharme. Necesito hacerlo. Mi nieto, como muchas otras personas autistas severamente afectadas, usa su identidad. No puede salir del debate más de lo que puede dejar de ser autista. Un individuo autista altamente funcional probablemente pueda regresar a casa y retirarse de su identidad desgastada. Tienen zonas de confort que ofrecen apoyo emocional y tranquilidad. Pueden usar lentes de colores y evitar la hiperestimulación en un esfuerzo por sentirse mejor. Se tranquilizan al trabajar con una computadora o mirar televisión. Aunque estos pueden ser vistos como esfuerzos simples, mi nieto no puede hacer ninguno de estos. No puede vestirse solo, cepillarse los dientes o peinarse. Hay un cierto poder en pertenecer a un grupo de individuos autistas de funciones superiores y estoy feliz por ellos. Por el contrario, un individuo autista gravemente afectado no tiene inclusión; él o ella nunca parece encajar en el medio ambiente. Llevan el autismo como insignia, todo el tiempo. Con autismo severo, se trata de dar pequeños pasos. Su logro más pequeño es nuestro mayor éxito.

Mahatma Ghandi dijo una vez que «la verdadera medida de cualquier sociedad se puede encontrar en cómo trata a sus miembros más vulnerables«. En este momento, las personas con autismo gravemente afectadas son rechazadas por los defensores de la neurodiversidad que afirman que el autismo es el resultado de una variabilidad normal arraigada en la forma en que está conectado el cerebro o en la mezcla del acervo genético. Científicamente, este es un argumento insostenible; moralmente, es corrupto.

Si definimos el autismo por criterios médicos, a todas las personas con el diagnóstico se les debe ofrecer la misma consideración. Todas las personas autistas deben ser igualmente respetadas. Cada individuo autista enfrenta luchas únicas. Ser autista de mayor o menor funcionamiento no elimina el diagnóstico. Una vez escuché a un orador decir «que todos son egoístas, la realidad es hasta qué punto, y eso está bien«. Para avanzar y crecer necesitamos aceptar cosas fuera de nuestra zona de confort. El autismo corre en un espectro. Algunas personas autistas mantienen una alta calidad de vida y necesitan poco apoyo, mientras que otras requieren una terapia frecuente e intensiva. Es una simple verdad.

 

Autor: Dr. Manuel Casanova

Fuente original:
https://corticalchauvinism.com/2019/11/04/neurodiversity-fatigue-autism-as-a-worn-identity/

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